- Questa mattina Teresa, ragazza di undici anni affetta dalla sindrome di Sotos, e i suoi compagni della classe Quinta A della Tumiati sono stati accolti in Comune dal sindaco e dall’assessore Kusiak;
- L’iniziativa si inserisce in una campagna di sensibilizzazione nazionale sulla rarissima malattia, tramite la diffusione di specifici dizionari che illustrano i concetti chiave della sindrome e come affrontarla. I suoi compagni hanno inoltre redatto un glossario in cui raccontano la loro quotidianità con Teresa.
“Siete la nostra famiglia”, ha esordito così questa mattina in Comune, Caterina Guerzoni, madre di Teresa, ragazza di undici anni affetta dalla rarissima sindrome di Sotos, (una settantina di casi in tutta Italia). La ragazza è stata accolta questa mattina, insieme ai suoi compagni della classe Quinta A delle scuole Tumiati, dal sindaco Alan Fabbri e dall’assessore Dorota Kusiak.
L’iniziativa si inserisce in una campagna di sensibilizzazione nazionale, mediante la diffusione di speciali dizionari, firmati da genetisti e docenti che, con un linguaggio semplice e chiaro, illustrano i concetti chiave delle sindrome e come affrontarla. I ragazzi della Tumiati hanno inoltre redatto un altro testo, chiamato “Il glossario di Teresa”, in cui raccontano, per parole chiave, la loro quotidianità e le tante cose che hanno imparato vivendo, giorno dopo giorno, al fianco della compagna.
“Penso che questa storia sia un modello e un esempio e sono felice di vedere la risposta che Ferrara, nell’ambito di questa iniziativa nazionale, sa esprimere, grazie alla sensibilità e all’attenzione di docenti e genitori – ha detto il sindaco Alan Fabbri -. Un ambiente inclusivo è un’opportunità per tutti. Ancora una volta la nostra città si evidenzia positivamente per le buone prassi. Sono felice per Teresa, per la sua famiglia – che ringrazio – e lo sono per tutti gli studenti che, grazie a questa esperienza e a queste pratiche, vivono quotidianamente una grande opportunità formativa e di crescita”.
“Sono commossa, questo regalo dimostra il grande affetto per Teresa”, ha sottolineato la mamma alla consegna del glossario, illustrato proprio dai giovani studenti. “Oggi si parla tanto di inclusione, il contesto che abbiamo trovato alla Tumiati, e che, come servizi comunali, viene garantito, è il miglior esempio di che cosa significhi questa parola. Insegnanti ed educatori sono stati e sono sempre presenti proponendo sempre nuove iniziative. Il Comune, col servizio dell’educatore comunale, della continuità dei servizi educativi e del sostegno svolge un ruolo decisivo e per niente scontato”.
La sindrome di Sotos è una condizione di origine genetica che provoca una ipercrescita fisica nei primi anni di vita, in particolare con aumento dell’età ossea nei primi tre anni. I bambini con la sindrome di Sotos in genere sono più alti, più pesanti e hanno una testa più grande della maggior parte dei loro coetanei.
L’assessore Dorota Kusiak, ringraziando insegnanti, genitori e Alessandro Venturini, responsabile dell’unità integrazione scolastica, ha parlato di “grande esempio” spiegando che “questa esperienza ha saputo creare un contesto inclusivo e un ambiente arricchente per la crescita di Teresa e di tutti i ragazzi”.
Filippo Navarra
